再発性多発軟骨炎（Relapsing Polychondritis）の患者会です。患者さんへの情報提供、患者会の活動報告などの情報が提供されています。

https://www.horp-rp.com/

北海道に住む小児膠原病の子どもたちとその家族を支援する団体です。疾患に関する情報提供、生活支援、交流会の開催を通じて、患者や家族が安心して生活できる環境作りを目指しています。

https://hokkaido20211225.wixsite.com/hokkaidoshonikogen

「ハピるん」アプリでは、服薬中のお薬の登録や通院スケジュールの管理、症状の記録などを通じてSLE患者さんの日々の生活をサポートいたします。
https://asahikasei-pharma-sle.jp/support/haprun_app.html

SmiLE.jpは、SLE（全身性エリテマトーデス）の患者さんに向けた情報サイトです。SLE患者さんとご家族に、前向きな気持ちになっていただくための情報をご用意しております。
https://www.sle-smile.jp/

妊娠がわかった血管炎の方の不安や悩みの解決や、周りの方へ血管炎への理解を

深めてもらうための情報サイトです。

「難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班(※)」により運営されて

います。

下記のリンクを参照ください。

https://www.vas-mhlw.org/vpremama/

 

※令和3年度　厚生労働科学研究費補助金　難治性疾患政策研究事業

 　難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究班