お金の”困った”を伝えよう ～アンケート調査結果～
難治性疾患の私たちは、さまざまなお金の"困った"に直面します。
● 検査費・治療費がかかる・・・
● 症状によって仕事が出来なくなった・・・
● 進学できず、満足する学歴が得られなかった・・・
● 時短勤務しかできない・・・
● 受けられる福祉サービスを知らない・・・
私たちの"困った"をみんなで共有し、少しでも過ごしやすい環境を目指すことを目的にアンケートを実施しました。
回答結果の一部を掲載いたします。
＊掲載内容を使用するときは必ずご連絡ください。
■対象者
膠原病関連疾患をおもちの方、リウマチ系疾患をおもちの方、
血管炎症候群をお持ちの方、その他の免疫性疾患をおもちの方
■調査期間
2024年2月29日（木）～2024年3月31日（日）
■調査方法
Webアンケート調査
■回答者数
153人
基本情報
Q1. あなたの性別を教えてください。
女性に多い疾患であることが、
アンケート結果からもわかります。
Q2. あなたの年代を教えてください。
主に20代～50代の方に回答いただきました。
Q3. あなたの病気にあてはまるものを教えてください。（複数回答可）
●全身性エリテマトーデス（SLE）
→69人（45.1％）
●リウマチ・血管炎・膠原病
→64人（41.8%）
●シューグレン症候群
→36人（23.5％）
幅広い疾患をお持ちの方が答えてくださいました。
膠原病が多様な症状を持つ疾患であることも分かります。
通院頻度・医療費・交通費
Q4. 膠原病外来へ通院する頻度を教えてください。
通院頻度は半数の方が月1回。
8割以上の方が2か月以内に1回の通院を行っていました。
Q5. 先月（または最後に膠原病外来にかかった月）の医療費はいくらでしたか。
●5,000～5,999円 30人（20%）
●10,000～10,999円 27人（18%）
が多い結果となりました。
Q6. 1回の通院にかかる交通費はいくらですか。
●1～999円 59人（38%）
●1,000～1,999円 46人（30%）
仕事を休んでの通院、積み重なる医療費など、体調への負担だけではなく、金銭的な負担が大きいことがわかります。
医療費だけでなく、病院までの交通費もかかっています。
全身に症状が出る疾患では、様々な診療科にかからなければなりません。その分、出費も増え薬代を払えず、止む無く減薬している方もおられます。
学校生活への影響
Q7. 病気が学校生活（小学校～最終学歴）に影響した経験はありますか。
学校生活が終わったあとに発症した人が多いですが、
学校生活に影響があったと答えた方も34人（22%）いました。
Q7-1. Q7で「ある」「どちらともいえない」と回答した方は、どのように影響したか教えてください。
仕事への影響
Q8. 病気が仕事に影響した経験はありますか。
疾患による仕事への影響が大きいことが分かります。
治療費がかかるにも関わらず、症状や治療の影響で
十分に働くことができず、収入が少ないという
苦しい現状があります。
Q8-1. 「ある」と答えた方は、病気が仕事にどのように影響したかを教えてください。
症状や治療の影響で休職した方が多くいらっしゃいました。
その他にも、
残業ができなかったり、
正社員になれなかったり、
退職・無職になってしまったり、
長時間働きたくてもアルバイトやパートなどの短時間勤務でしか働けなかったりと、
「仕事＝経済状況」への影響が大きいです。
福祉制度について
Q9. あたなの使っている福祉制度を教えてください。（複数回答可）
Q10. 自分に合う福祉制度について相談できる人がいますか。
福祉制度が使えない方も多い一方で、
使える制度を知らなかったり、
どうやって申請すればよいかわからないという方も多いです。
支払いについて
Q11. 体調を整えるものとして、あなたが自費で支払っているものを教えてください。
症状を防ぐ・抑えるための備品（サングラス・日焼け止めなど）が一番多い結果となりました。
その他にも、歯科の自費診療やサプリメント・健康食品・漢方薬など、症状に対処するために医療の制度外での出費が多いことがわかります。
Q12. 自費による支払いは、毎月どのくらいありますか。
特に支払いがない（14%）と答えた方もいますが、
多くの方は何かしらの負担があると回答しました。
疾患を持つ方の負担は大きいです。