血管炎Café(第3回)OPENします!
多くの血管炎は国の指定難病に認定されていて、患者数の少ない希少疾患です。
希少疾患だから、
知りたいことがたくさん!話したいことがいっぱい!
でも、希少疾患だから、
仲間に出会う機会がなかなかない・・
同じ病気の仲間で悩みや思いを話せる場として、血管炎CaféをOPENしました。
第1回(4/21)は「日常生活における困った」を共有しました。
第2回(7/28)は「難病相談・支援センター」について。
東京都難病相談・支援センターの方から、センターの利用の仕方や、就労支援・福祉制度の最新のお話を伺いました。(→詳しくは開催報告をご覧ください(Instagram))
第3回のテーマは「入院生活のコツ」。
膠原病は入院が長期にわたることがあります。入院中は症状だけでなく気持ちも不安定で、ちょっとしたことで心配になったり…先生にどこまで相談してよいのか…
入院中、一番身近にいてくれる看護師さんから「看護師との付き合い方」「患者同士の付き合い方」について教えていただきます。
後半はフリートーク。
今回は30分拡大し2時間で開催します。
同じ病気の仲間と話しませんか?
好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪
開催形式 : | Zoomを利用したオンライン |
開催日: | 2024年10月27日(日) *申込締切 10月20日(日) |
開催時間 : |
10:00~12:00 ※30分拡大 前半: 専門家によるお話「難病相談・支援センターについて(講師:東京都難病相談・支援センター)」 後半: フリートーク |
定員 : | 10名 (先着順) |
参加費用 : | 2,000円(膠サポメンバーは1,000円) *膠サポメンバー登録は無料 |
お約束: |
・ ZoomのビデオをON(お顔を表示)にしてご参加ください(表示名はニックネームでOK) ・ その他、下記グループの基本ルールをご確認ください |
参加方法 : |
1)下記ボタンをクリック、Googleフォームよりお申し込みください。 2)お申し込み完了ページに、振込口座の記載がございます。指定日までにお振込みください。 3)前日までにZoomリンクのご案内をお送りします。 ※キャンセルはメールにてお知らせください。 3日前までのキャンセルについては、指定口座をお知らせいただければ返金いたします。 |