最新NEWS

ファンドレイジングチームを立ち上げました！

この度、膠サポはファンドレージングチームを立ち上げました。寄付金の用途は難治性疾患をもつ人の相談支援にかかる人件費・交通費やオンラインを通した啓発・支援にかかる通信費・物品購入に充てさせていただきます。ぜひ協力をお願いいたします。

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横須賀市保健所主催の講演＆交流会で講演してきました

「療養生活でたいせつなこと」をテーマに、膠原病患者の心のこと、その対処法について、講演の中でお話ししました。

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膠サポの活動がPase Awardを受賞しました！

小児膠原病の子どもたちが学校生活で支援を受けやすくするため、絵本の寄贈を通じて理解とサポートの輪を広げる取り組みを行います。そして生き生きと生活を送り、未来に希望をもてるようになることをめざします。

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順天堂大学附属順天堂医院 公開講座のお知らせ

11月2日(土)に現地・オンライン両方で順天堂大学附属順天堂医院の公開講座が行われます。テーマは『全身性エリテマトーデス（SLE）の最新情報』です。
ぜひご参加ください。

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2024年度最後のみらいプログラムが開催されました

今年度のみらいプログラムは今回で最後となりました。みらいプログラムは形を変えて引き続き続けていきたいと考えています。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました！

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第3回「血管炎Café」のお知らせ

第3回のテーマは「入院生活のコツ」。
今回は30分拡大し2時間で開催します。同じ病気の仲間と話しませんか？

好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪

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第1回「膠原病の交流会in関西」開催！

関西では初めての膠原病の交流会を開催しました。ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。次回は、2025年2月2日（日）に開催予定です！

関西各地の皆様にまたお会いできますことを楽しみにしています。

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第4回「膠原病の交流会in品川」を開催しました

ご参加いただいた皆様、ありがとうございました。次回は12月14日に開催します！

また皆様にお会いできますことを楽しみにしています。

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わたしとあなたと、SLEの話（市民講座）開催

旭化成ファーマ株式会社・TBSラジオ共催／膠サポ後援のオンライン市民公開講座が開催されました。専門家からSLEの最近の治療、プレコンセプションケア、美容についてのお話がありました。

先生方が様々な質問に答えてくださいました。

第6回「みらいプログラム」を開催しました

今回も親・子グループで別々のプログラムが行われました。ついに次回（10/6）が今年度最後のみらいプログラムです。貴重な機会ですので是非ともご参加お待ちしてます。

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「日本心理臨床学会」へ参加しました

8月23日(金)～25日(日)にかけて行われた「日本心理臨床学会」へ参加し、膠原病関連疾患やリウマチ系疾患をもつ方への心の支援の必要性を伝えてきました。

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「東京都学校保健研究会」で小児膠原病のことをお話しました

8月21日(水)に行われた「東京都学校保健研究会」で小児膠原病についてお話させていただきました。子どもたちが楽しく学校生活を送るために、養護の先生方が熱心に学んでくださいました。

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「わたしとあなたと、SLEの話～女性に多い病気の話」開催のお知らせ

9月8日(日)14:00~15:30、旭化成ファーマ株式会社とTBSラジオが共同でオンライン市民公開講座「わたしとあなたと、SLEの話～女性に多い病気の話」を開催します。 

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第5回「みらいプログラム」を開催しました

子どもグループでは「小児慢性特定疾病」などの社会資源について学び、親グループでは小児科医と内科医をお招きしてのクロストークや、医師と参加者による懇談会が行われました。 

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血管炎Café（第2回）開催しました

難病相談・支援センターの様々な利用の仕方を知った貴重な時間でした。

症状や再発の不安など、同じ病気の仲間でたくさんのお話もできました。 

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第1回「膠原病の交流会in香川」を開催しました

参加者と現地スタッフとともにしんみりと語り合う素敵な時間をすごしました。

次回は、10月20日に開催します！今回参加できなかった方にもお会いできますことを楽しみにしています。

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第4回「みらいプログラム」を開催しました

親・子グループどちらでも、プレコンセプションについて取り組みました。その他、親グループではお薬のことも、こどもグループでは世界の様々な楽器に触れ、充実する時間を過ごしました。

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第2回「膠原病の交流会in鹿児島」開催しました

始めたばかりの取り組みで参加者の方はいらっしゃいませんでしたが、今回参加できなかった皆様にお会いできますことを楽しみにしています。
次回は、11月24日に開催します！

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血管炎Café（第2回）OPEN！

希少疾患のわたしたち。同じ病気の仲間と話しませんか？

今回のテーマは難病相談・支援センター。知識を得て、より生き生きとした毎日を過ごせるようにしましょう。好きな飲み物片手に、お気軽にご参加ください♪

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第3回「膠原病の交流会in品川」を開催しました

2023年に品川区で2回開催した交流会を、今年も開催することができました。

再会もあり、はじめましてもあり…「同じ病気の仲間に会いたい」、「症状のこと、薬のこと、病院のかかりかた…みんなどうしているの？」じっくり話した2時間でした。

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膠原病の交流会in香川 開催！
今年は3回開催！膠原病の交流会in香川。第1回目は7月21日（日）に開催します。参加者の受付を開始いたしました。香川の仲間同士の交流を楽しみにしています。
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第3回「みらいプログラム」を開催しました

親グループでは、先輩患者が幼少期から現在までの体験談を共有し、参加者全員で治療や感じたことについて分かち合いました。子どもグループでは、前半は実験を通じて薬について学び、後半は服薬管理や治療継続に役立つツールを学びました。

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膠原病の交流会in鹿児島 開催！
今年は2回開催！膠原病の交流会in鹿児島。第1回目は7月7日（土）に開催します。参加者の受付を開始いたしました。鹿児島の仲間同士の交流を楽しみにしています。
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お金の困ったを伝えよう！アンケート調査結果のご報告

私たちの"困った"をみんなで共有し、少しでも過ごしやすい環境を目指すことを目的にアンケートを実施しました。回答結果の一部をご報告いたします。

調査期間：2024年2月29日（木）～2024年3月31日（日）

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第2回「みらいプログラム」を開催しました

親グループは先輩保護者とともに分かちあいをし、改めて子どもたちの未来について考える時間となりました。一方で子どもグループは、前半に小児科の先生と“膠原病”について学び、後半では自身のからだノートのデコレーションを行いました。

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第2回「エリテマ未来宣言」を開催しました

毎年５月は全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）の啓発月。

膠サポではこの日に合わせてオンラインセミナーと現地交流会を開催しました。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました！

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第1回「血管炎Café」を開催しました

ミニ講演「わたしたちの“こまった”」のあと、参加者同士の交流を行いました。なかなか出会うことのできない希少疾患の患者同士で悩みを共有することができました。

第68回日本リウマチ学会総会・学術集会でブース出展しました

膠サポのブースを出展し疾患啓発や活動報告を行いました。また、参加している医療従事者や企業の皆さまと交流しました。

第1回「みらいプログラム」を開催しました

小児膠原病をもつ子ども、その親それぞれのグループに分かれて交流を深めました。情報交換をできる場がなかなか見つけにくい子ども同士、保護者同士の交流の場となりました。

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Vasculitis Workshop Barcelona 2024に出席しました

血管炎ワークショップ（Vasculitis Workshop Barcelona）に出席しました。最先端の診断・治療に触れ、医療従事者と患者団体との協働の形について情報を得ました。

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International Patient Conference Barcelona 2024に出席しました

バルセロナで行われた国際血管炎患者会議（International Patient Conference Barcelona 2024）に出席しました。アメリカ、イギリス、ドイツ、アイルランド、スペインなど、各国の患者会との絆を深め、これからの血管炎の診断や治療について情報交換しました。

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血管炎Café 新規OPEN！

希少疾患のわたしたち。同じ病気の仲間と話しませんか？

オンラインなので、好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪

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膠原病患者の親子支援「みらいプログラム」対象を大学生まで拡大！

親or子のみの参加も可能となりました

東京都福祉財団の助成事業。プログラムにあわせて各専門家と仲間と一緒に学びながら未来を考えていきます。都合の合う回のみの参加も可能です。

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全国膠原病友の会主催「小児膠原病のつどい」に参加しました

3月3日「小児膠原病のつどい」に参加しました。病気について子どもにいつ、どのように伝えるか。病気を持ちながら将来をどのように一緒に考えていくか。移行期支援の体制が大切だとあらためて実感した会でした。

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難病をもつひと。そして難病をもつ子どもとその保護者への支援を！

東京都福祉財団「子供が輝く東京・応援事業」助成事業として、「膠原病をもつ子どもと親のための”みらいプログラム”」全7回を4月14日より開始します。

専門家と仲間と、親子で考える7日間のプログラムです。

2024.3.17更新：対象を拡大しました

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2月4日、膠サポ交流会を鹿児島で開催

はじめての試みで参加者はいませんでしたが、膠原病や関連疾患をもつスタッフで、皆さまが参加しやすい交流会などについて意見交換しました。今後も鹿児島をはじめ全国で開催してまいります。

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