NEWSアーカイブ～2024年上半期～

第3回「膠原病の交流会in品川」を開催しました

2023年に品川区で2回開催した交流会を、今年も開催することができました。

再会もあり、はじめましてもあり…「同じ病気の仲間に会いたい」、「症状のこと、薬のこと、病院のかかりかた…みんなどうしているの？」じっくり話した2時間でした。

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膠原病の交流会in香川 開催！
今年は3回開催！膠原病の交流会in香川。第1回目は7月21日（日）に開催します。参加者の受付を開始いたしました。香川の仲間同士の交流を楽しみにしています。
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第3回「みらいプログラム」を開催しました

親グループでは、先輩患者が幼少期から現在までの体験談を共有し、参加者全員で治療や感じたことについて分かち合いました。子どもグループでは、前半は実験を通じて薬について学び、後半は服薬管理や治療継続に役立つツールを学びました。

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膠原病の交流会in鹿児島 開催！
今年は2回開催！膠原病の交流会in鹿児島。第1回目は7月7日（土）に開催します。参加者の受付を開始いたしました。鹿児島の仲間同士の交流を楽しみにしています。
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お金の困ったを伝えよう！アンケート調査結果のご報告

私たちの"困った"をみんなで共有し、少しでも過ごしやすい環境を目指すことを目的にアンケートを実施しました。回答結果の一部をご報告いたします。

調査期間：2024年2月29日（木）～2024年3月31日（日）

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第2回「みらいプログラム」を開催しました

親グループは先輩保護者とともに分かちあいをし、改めて子どもたちの未来について考える時間となりました。一方で子どもグループは、前半に小児科の先生と“膠原病”について学び、後半では自身のからだノートのデコレーションを行いました。

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第2回「エリテマ未来宣言」を開催しました

毎年５月は全身性エリテマトーデス（ＳＬＥ）の啓発月。

膠サポではこの日に合わせてオンラインセミナーと現地交流会を開催しました。

ご参加くださった皆さま、ありがとうございました！

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第1回「血管炎Café」を開催しました

ミニ講演「わたしたちの“こまった”」のあと、参加者同士の交流を行いました。なかなか出会うことのできない希少疾患の患者同士で悩みを共有することができました。

第68回日本リウマチ学会総会・学術集会でブース出展しました

膠サポのブースを出展し疾患啓発や活動報告を行いました。また、参加している医療従事者や企業の皆さまと交流しました。

第1回「みらいプログラム」を開催しました

小児膠原病をもつ子ども、その親それぞれのグループに分かれて交流を深めました。情報交換をできる場がなかなか見つけにくい子ども同士、保護者同士の交流の場となりました。

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Vasculitis Workshop Barcelona 2024に出席しました

血管炎ワークショップ（Vasculitis Workshop Barcelona）に出席しました。最先端の診断・治療に触れ、医療従事者と患者団体との協働の形について情報を得ました。

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International Patient Conference Barcelona 2024に出席しました

バルセロナで行われた国際血管炎患者会議（International Patient Conference Barcelona 2024）に出席しました。アメリカ、イギリス、ドイツ、アイルランド、スペインなど、各国の患者会との絆を深め、これからの血管炎の診断や治療について情報交換しました。

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血管炎Café 新規OPEN！

希少疾患のわたしたち。同じ病気の仲間と話しませんか？

オンラインなので、好きな飲み物を片手に、お気軽にご参加ください♪

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膠原病患者の親子支援「みらいプログラム」対象を大学生まで拡大！

親or子のみの参加も可能となりました

東京都福祉財団の助成事業。プログラムにあわせて各専門家と仲間と一緒に学びながら未来を考えていきます。都合の合う回のみの参加も可能です。

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全国膠原病友の会主催「小児膠原病のつどい」に参加しました

3月3日「小児膠原病のつどい」に参加しました。病気について子どもにいつ、どのように伝えるか。病気を持ちながら将来をどのように一緒に考えていくか。移行期支援の体制が大切だとあらためて実感した会でした。

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難病をもつひと。そして難病をもつ子どもとその保護者への支援を！

東京都福祉財団「子供が輝く東京・応援事業」助成事業として、「膠原病をもつ子どもと親のための”みらいプログラム”」全7回を4月14日より開始します。

専門家と仲間と、親子で考える7日間のプログラムです。

2024.3.17更新：対象を拡大しました

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2月4日、膠サポ交流会を鹿児島で開催

はじめての試みで参加者はいませんでしたが、膠原病や関連疾患をもつスタッフで、皆さまが参加しやすい交流会などについて意見交換しました。今後も鹿児島をはじめ全国で開催してまいります。

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1月11日、品川区難病専門講演会で、膠サポ代表大河内が講演

「膠原病の疾患の理解と療養生活」の第2部で、アンケートからわかる膠原病患者の悩みなどをお伝えし、さらに臨床心理士として「膠原病と上手に付き合うヒント」をお伝えしました。

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