「患者・家族」という専門家として
一緒に研究成果の公表・発信方法を考えませんか？
PPI (Patient and Public Involvement＝患者・市民参画）とは、 「患者やその家族、市民の方々の経験や知見・想いを将来の治療やケアの研究開発、医療の運営などのために活かしていこうとする取り組み」のことを言います。
PPIには様々な段階での活動がありますが、今回は「研究結果の公表と発信」について行いたいと考えています。具体的には、どのような方法で研究結果を社会に公表したらよいか？公表する場合にどういった表現が望ましいか？などについて、当事者である膠サポメンバーと研究者が一緒に考える機会を設け、議論をしたいと考えています。「膠サポPPIチーム」のメンバーとして、「患者・家族」という立場でご協力をお願いいたします。
今回PPIの対象とする研究テーマは、産業医科大学第一内科 石川雄一医師、福島県立医科大学 栗田宜明医師、昭和大学 矢嶋宣幸医師などのグループが行った「SLE患者さんにおける睡眠呼吸障害と抑うつの関係」について行った研究です。
研究者と一緒に議論をしてみたい！研究結果を患者のために活かす方法について考えてみたい！などの想いをお持ちの方からのご応募をお待ちしております。
参加者の居住地やスケジュールを考慮し、対面（東京23区内）での開催もしくはZoomなどのオンライン会議ツールを使った活動を検討しております。
下記の条件を満たす方のご参加をお待ちしております。
さまざまな背景の方にメンバーになっていただくため、人数の調整を行います。
応募者多数などの場合は今回のPPIには参加ができないことがあります。あらかじめご了承の上、ご応募ください。
| 参加条件： |
・ 応募前に下記動画およびガイドブックをご確認いただきます - PPIの概要を説明した動画（5分22秒）→視聴はこちら（YouTube） - PPIガイドブックP66~67「患者・市民向けの患者・市民参画（PPI）10か条」 →こちらから読む（pdf） ・ ご自宅のお部屋など参加する場所を準備できる方 ・ インターネット環境、パソコンやタブレット（スマートフォン以外を推奨）などを準備できる方 ・ 電子メールでの連絡ができる方 ・ パソコンやタブレットにつなぐマイクやカメラを準備できる方 |
| 募集人数： | 2～3名程度 |
| 募集対象： |
膠原病・リウマチ性疾患を経験したことがある方、そのご家族 （SLE患者の方を優先しますが、さまざまな背景の方のメンバーを募集いたしますので、 ご興味をお持ちの方はまずはご応募ください。） |
| 活動内容： |
・研究者より研究内容の紹介 ・研究結果の公表・発信方法についての議論（全員でのグループワーク） ・今後のPPIについての議論（全員でのグループワーク） ＊１回あたり30‐60分程度のミーティングを2－3回予定 |
| 申込締切： |
2024年9月30日（月）22時 →参加の可否は10月下旬までにメールでご連絡いたします |
| 申込締切： |
・今回のPPI活動に関しては、謝礼や交通費のお支払いはございません
・オンライン参加の場合にかかる通信費はご自身でご負担をお願いいたします
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| サポーター： |
石川雄一医師（産業医科大学） 栗田宜明医師（福島県立医科大学） 矢嶋宣幸医師（昭和大学） 中田はる佳先生（神奈川県立保健福祉大学） |
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お問い合わせ： |
〈膠サポ〉運営事務局 email：info@kosapo.org |
〈膠サポ〉では、
研究のアイデアを出す段階、研究への協力、成果を患者に届ける方法への工夫など、
いろいろな形でPPIに取り組んでいます。