〈膠サポ〉血管炎への取り組み
2025年1月、血管炎の疾患を持つ患者が結集し、血管炎ワーキングチームを結成しました。
「みんなで描こう、医療のみらい」をスローガンとし、”患者と医療機関、製薬企業を手を取り合い、よりよい医療のみらいを描く”ことを目的に、患者同士や医療従事者との交流を通じ情報共有や発信などを活動を展開します。
血管炎は希少疾患であるため、多くの患者は他の患者を知らず、主治医以外との相談も難しい状況にあります。血管炎の情報を知る機会も少なく、そのため、服用する薬や治療などについて不安や悩みを抱えながら日々を過ごしています。
これからも長く病気を付き合っていく私たちが希望をもって未来を描けるよう、支援をしてまいります。
【血管炎を学ぼう】
→市民公開講座（動画）by 厚生労働科学研究費補助金・難治性疾患政策研究事業難治性血管炎の医療水準・患者QOL向上に資する研究